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many*many**gifts***


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いつも仲良くさせてもらっているじゅんちゃんが、
先着順で選んだピアスをプレゼントという太っ腹なサプライズ企画を立ててくれたので
わ、ラッキー!!。と、応募したら、こんなに可愛らしい詰め合わせが届きました^^*


ピアスを止める台紙代わりに、手縫いのキュートな布地を使っているところも
チクチク手づくりが好きなじゅんちゃんらしくて、思わずにんまり。
ポストカードは、何でもRAW現像したものとか。
写真には詳しくないので、そう聞いても謎の世界なのですが
この鮮やかさはその効果もあるのかな?。
リビングを彩るカードコレクションがまた増えました^^*。


a0039171_495358.jpgシリコンフックに変えていただいたので
すぐに試着?してみました。 どうかな??

ふふふ、顔は賞味期限切れで出せないけど、
それなりに似合ってるつもり(笑)。
これからの季節、特に活躍してくれそうです。


先着順のサプライズという方法も
抽選とは違った楽しさがあるなぁ♪と、嬉しくなっちゃいました。
これならくじ運が悪くても大丈夫(笑)。 じゅんちゃん、ナイス企画をありがとう!。

***
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by umix-cima | 2007-09-30 05:15 | ありがとう

正しく伝える難しさ


先日受け取った、ムコ多糖症についてのバトン。
その後、バトン中の記述に、
事実と異なった表現が含まれていることを教えて頂きました。
それをうけて、自分なりに調べた上でのお詫びと訂正をさせていただきます。

***

バトンの文中に
「厚生省や製薬会社が許可を出さない」的な記述がありましたが、
決して許可を出し渋っているわけではなく、海外での承認された新薬が
国内で承認されるまでに時間がかかること自体が問題なのです。

しかし、先日、厚生省も薬事行政改革に取り組むことを表明しましたし、
ムコ多糖症の治療薬の中には、すでに承認されているものもあるということですので、
この件については、今後迅速な承認が得られるような行政改革が進むことを願うのみです。


何よりお詫びしなければならない点は
「5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげたりしています。 」というくだりについてです。


ムコ多糖症の症状のひとつに発育不全や低身長があるため
上記の記述は間違って伝わったものと思われます。
また、病状の進行や寿命についても
誤った情報が、断定的といってもいいような表現で記されていました。


最初にバトンを作った方も、誰かから伝え聞いた話の中で
この文章を作ったのかもしれませんし、もちろん
患者さんを傷つけるつもりで立ち上げたものでもないはずです。
それはバトンを繋げた誰もが同じ気持ちだと思います。


でも、これらの話を
患者さんが目にしたら、どれほどのショックを受けるでしょう。
バトンの中の情報だけが 「なんとなく」知識として広がってしまったら、
病気に対する新たな誤解をも生みかねません。
あくまでも個人的な見解ですが、そのように思った為、先日のバトンは削除しました。


それでも、多くの人が知るべきだと思う気持ちは変わらないので
ムコ多糖症について 「正しく」 知るための方法のひとつとして、
いくつか見て回った中で、新しい情報が多かった
ムコ多糖症親の会のHPをご紹介しておきます。
(新薬承認の件や、症状についても詳しく載っていますので、ご覧下さい。)


毎日病気と闘っていらっしゃる患者さんや、ご家族の方々を
深く傷つけてしまったことに対して、申し訳なく思うと共に
病というデリケートな問題に関するバトンを受け取る時点で、私自身が
もっとムコ多糖症についての正しい現状を確認すべきだったと、反省しております。


せっかくバトンをつないでくださった方には、お手数ですが
この記事に対するTBやリンクでも構いませんので
不適切な表現に対する修正、あるいは削除という対応をお願い致しします。



***


この件を通じて、情報を伝える難しさや、
鵜呑みにすることの危険性について、いろいろ考えさせられました。

本当に伝えたいことなら、きちんと確かめてから行動に移さないといけませんね。
初バトンが苦い思い出だけに終わらぬよう、
自分にできる支援の方法を、これから考えてみたいと思います。
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by umix-cima | 2007-09-26 01:01 | メッセージ

ひとやすみ


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     今頃になって、夏の疲れが出たらしく、ちょっとぐったり…
     
     やってやれなことはない…という あんなことや、こんなことも
     たぶん、ここでやったらアウト! という気がするので
     数日間パソコンを閉じて休憩に入ります^^;
     
     ↓コメントのお返事やご訪問、遅れそうですが、しばしお待ちくださいませ。。。
       
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by umix-cima | 2007-09-21 23:51 | 日々のこと

新米・ゆめみづほ


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とれたての新米「ゆめみづほ」

九月に入ってすぐ、金沢の友人から届きました。
初耳の銘柄ですが、石川県のブランド米なんだそうです。

こっちじゃなかなか食べる機会もないだろうから…と、
金沢の味覚をいろいろ取り合わせて送ってくれる心が嬉しいです^^*。

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by umix-cima | 2007-09-18 16:37 | うちごはん

豆腐白玉


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ほんのちょっとだけ、甘いものが食べたい。 そんな時、こんなおやつはいかがでしょう。

白玉粉は水で練らずに、豆腐と一緒にまぜまぜして、耳たぶくらいの硬さに。
小さく丸めて、むにゅっと「おへそ」のくぼみをつけて、熱湯へ。
つやつやになって浮き上がったら、冷水にとって水切りし、
きな粉と米飴(黒蜜でも黒砂糖でも^^)をかけて、ぱくり。
思い立って10分で口に入るのもうれしいところです。

お豆腐の味もするので、好みは分かれるかもしれませんが
なんとなくヘルシー感が増すし(実際のところ、カロリーはアップしてるのですが…)
もっちり柔らかいので、けっこう気に入ってます。

今度はトックの代替品として、キムチ鍋に入れてみようかな。
いや、まずは小豆をたいて、甘さ控えめの白玉善哉!。


…頭の中の食品会議のお題も、あったかメニューに移行中です^^*。
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by umix-cima | 2007-09-13 23:14 | お菓子・パン作り

台風一過の収穫祭



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珍しく関東を直撃した台風9号。
恐る恐る窓の外を見たら
両サイドに寄せ集めた鉢は 倒れていたり絡まっていたり、とんでもないことに!。

のびのび育っていたバジルも、みーんな横倒しに寝そべってしまったので、
夏の終わりのベランダ整理と称して、伸び放題のハーブ達を収穫しました。




a0039171_3451652.jpg折れてしまったバラ達は、ぐったりしないうちに救出し
水風呂(?)でリラックスさせてから飾りました。

そうそう、左側のが 以前ご紹介したグリーンローズです→
元気に伸びていたのですが、
大きな鉢が倒れて折れてしまって…(泣)
でも、ものすごく花持ちがいいので、
しばらく室内で楽しめそうです。




a0039171_3494685.jpgバジルは松の実・にんにく・塩・オリーブオイルとともに
ミキサーにかけてペーストに♪。

長期保存したいので、チーズは入れずに作って
酸化を防ぐために、上にオイルの層を作っています。
ジップロックに入れたのは冷凍用。これでしばらく安泰です^^




ついでに月桂樹・セージ・タイム・ローズマリー等の刈り込みも済ませました。
乾燥させて岩塩と一緒に擂り鉢でゴリゴリすれば
L'herbe de provence  ならぬ、L'herbe de yokohamaとして活躍します。



休み休み動いて、夕方にはなんとか元通りのベランダに。
姿勢が元に戻らなかったのは自分の方で、あわてて病院に駆け込みました。
こちらはベランダのように一気にすっきりとはいきませんが
それでも、楽しいことをみつければ、痛みから気をそらせることができるので
つい集中してしまいます。 眠れぬ夜のブログも、まさにそんな感じですね^^;

それはともかく…
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by umix-cima | 2007-09-08 04:51 | 日々のこと

きなこ&ごまのクッキー


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暑い暑いといいながら、プレゼント用に、自宅用にと
この夏はクッキーをよく焼いていました。
チャチャッと作れて、保存がきいて、ポイっとつまめるのがいいのかな?

可愛い抜き型を見ると、ついつい買ってしまうのに
作るのはドロップクッキーやアイスボックスクッキーばかり。
型のコレクションは観賞用になりつつあります(笑)。

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by umix-cima | 2007-09-03 15:20 | お菓子・パン作り