カテゴリ:メッセージ( 7 )

お知らせ


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たま~にしか更新できないのに、遊びに来てくださってありがとうございます。
ブログも放置してがんばった甲斐あって(←嘘です…)
無事にキャンドル展も終了しました。

いい機会なので、ちょっとお知らせを。

ごく一部の方にはお伝えしてあったのですが
半年ほど前、キャンドルの集中講座に通い始めたのを機に、
もうひとつブログを立ち上げていました。

当初は作品がどのような方向に行くのかがつかみきれない中
陶芸の道を究めることもせずに、また新しいことに手を出したことが
なんとなく恥ずかしく、おおっぴらに言うことができなかったのです。

でも、基本課程を修了し、キャンドル展にむけていろいろと試作する中で
ようやく、キャンドルと今までやってきた様々なことが繋がって
これからやってみたいことの方向性が見えてきました。


そこで、今後は陶芸やキャンドル等、
手仕事に関する記事はそちらに記すことにしましたので
キャンドル展の詳細については、別館をご覧くださいね^^。


体調と折り合いをつけながらいろいろ作り始めると
ブログのほうはますますゆるゆるペースになってしまいそうですが
引き続きお付き合い頂ければ嬉しいです。


別館の手仕事ブログは→コチラです。
HNも変えていてまぎらわしいのですが、よろしくお願いいたします m(_ _)m
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by umix-cima | 2008-12-20 23:20 | メッセージ

正しく伝える難しさ


先日受け取った、ムコ多糖症についてのバトン。
その後、バトン中の記述に、
事実と異なった表現が含まれていることを教えて頂きました。
それをうけて、自分なりに調べた上でのお詫びと訂正をさせていただきます。

***

バトンの文中に
「厚生省や製薬会社が許可を出さない」的な記述がありましたが、
決して許可を出し渋っているわけではなく、海外での承認された新薬が
国内で承認されるまでに時間がかかること自体が問題なのです。

しかし、先日、厚生省も薬事行政改革に取り組むことを表明しましたし、
ムコ多糖症の治療薬の中には、すでに承認されているものもあるということですので、
この件については、今後迅速な承認が得られるような行政改革が進むことを願うのみです。


何よりお詫びしなければならない点は
「5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげたりしています。 」というくだりについてです。


ムコ多糖症の症状のひとつに発育不全や低身長があるため
上記の記述は間違って伝わったものと思われます。
また、病状の進行や寿命についても
誤った情報が、断定的といってもいいような表現で記されていました。


最初にバトンを作った方も、誰かから伝え聞いた話の中で
この文章を作ったのかもしれませんし、もちろん
患者さんを傷つけるつもりで立ち上げたものでもないはずです。
それはバトンを繋げた誰もが同じ気持ちだと思います。


でも、これらの話を
患者さんが目にしたら、どれほどのショックを受けるでしょう。
バトンの中の情報だけが 「なんとなく」知識として広がってしまったら、
病気に対する新たな誤解をも生みかねません。
あくまでも個人的な見解ですが、そのように思った為、先日のバトンは削除しました。


それでも、多くの人が知るべきだと思う気持ちは変わらないので
ムコ多糖症について 「正しく」 知るための方法のひとつとして、
いくつか見て回った中で、新しい情報が多かった
ムコ多糖症親の会のHPをご紹介しておきます。
(新薬承認の件や、症状についても詳しく載っていますので、ご覧下さい。)


毎日病気と闘っていらっしゃる患者さんや、ご家族の方々を
深く傷つけてしまったことに対して、申し訳なく思うと共に
病というデリケートな問題に関するバトンを受け取る時点で、私自身が
もっとムコ多糖症についての正しい現状を確認すべきだったと、反省しております。


せっかくバトンをつないでくださった方には、お手数ですが
この記事に対するTBやリンクでも構いませんので
不適切な表現に対する修正、あるいは削除という対応をお願い致しします。



***


この件を通じて、情報を伝える難しさや、
鵜呑みにすることの危険性について、いろいろ考えさせられました。

本当に伝えたいことなら、きちんと確かめてから行動に移さないといけませんね。
初バトンが苦い思い出だけに終わらぬよう、
自分にできる支援の方法を、これから考えてみたいと思います。
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by umix-cima | 2007-09-26 01:01 | メッセージ

遅れます…

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なぁんか、オカシイ…何したわけでもないのに変、肋骨の辺りが左だけすごく痛い…
今日診てもらったら、今度は肋間神経痛でした(/_;)。。

原因は冷えと疲労から。 背中もガチガチで、湾曲も強くなっているとのこと^^;
ブログやネットを楽しんでいるつもりが、やはり負担になっていたようで(汗)

そんなわけで、もう3~4日完全休養させていただきます。
お返事遅くなりますが、今週中には復活しますので 気長にお待ち下さいね。

↑荒崎近くの住宅地にて。
華奢な姿なのに、寒さをものともせずに咲く花の美しいこと!
一見元気そうでも、すぐにやられるわが身の情けないこと…。
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by umix-cima | 2006-11-20 21:29 | メッセージ

1クリックでできること

今回はちょっとマジメな話。

こんなサイトをみつけました。
クリック募金

クリック募金とは、クリック募金サイト上の募金ボタンを
クリックするだけで無料で募金ができるという仕組みになっています。

a0039171_11484491.jpg現在9つの企業が参加しているので、
それぞれの企業のサイトに飛んで1クリックずつすると、
一日9円の寄付が可能というわけです。

例としてあげると、コスモ石油のサイトの中には、
熱帯雨林保全に対する支援をはじめとする
8つのNPOが入っています。
一日に一人ができるクリックは
企業ごとに1回が上限なので 、8つの中のどれかを選んで、1クリックします。


先ほど、本日分のクリックをしてきましたが、午前中の時間帯で
どのサイトにも2000以上、多いところでは7000以上ののクリックが集まっていて
1クリックへの意識が広がることが、大きな支援に繋がることを感じました。


募金や支援には、様々な形がありますので、
身体を使わず、自腹も切らず、企業におんぶするようなスタイルの募金に対して
「バーチャルでポチッとやって、人の役に立ってるつもりになってるだけじゃないの?」と
否定的に感じられる人もいるかもしれません。


もちろん、ネットを通じての こうした活動なんて
数字や写真や文章だけでは伝えきれない現実の中で
汗を流して活動している人の意識に遠く及ばないことは、重々承知しています。


a0039171_11563643.jpgでも、たとえクリックする側の意識が
「負担がかからないからやってみよう。」
という程度のものであったとしても、
集まった募金が何かの役に立つのは事実。

深く考えると
すごい矛盾をはらんでいることではあるけれど
繋がる場所があるのだから、
知って欲しいし、広げたい。
そう思ったので、記事にしてみました。


サイトをたどっていくと、具体的な支援の情報も得ることができます。
もしかしたらそのクリックが、
「もっとできること」を探したり、気づいたりするきっかけになるかもしれません。
(少なくとも、わたしにとってはそうでした)。


毎日のようにパソコンを開いている私たちにできる、ちいさな支援。
まずは1クリックから、始めてみませんか?。

追記*興味を持ってくださった方は、こちらもどうぞ
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by umix-cima | 2006-10-27 09:52 | メッセージ

☆カウントダウンプレゼント・当選者発表☆

このたびは、多数の皆様にご応募いただき、ありがとうございました。
皆様からのメッセージから、私の方が
優しさや思いやりの宝物をたくさんいただいて、感激しております。

タイトルの「日々たおやかに」は
決して 「たおやかな日々」を送っているということではなく
「日々 たおやかに ありたい」 という願いをこめてのものです。

まだまだ現実はごっちゃごちゃですが
心意気だけでもたおやかに
温かい気持ちが通うようなブログを目指してゆきたいと思っております。
これからも、どうぞよろしくおねがいします^^。

相変わらず、前置きが長くていけませんね
さ、抽選に参りましょう!。

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みなさんのお名前を記入した紙を
くるくる丸めて、ストローに入れました。

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ビンに入れてシェイクして・・フタをあけたら
ここでダンナの登場。よーく混ぜてから選んでもらいました。


さてさて、どなたが…??

ここでいったんCMです(ウソ)
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by umix-cima | 2006-10-15 02:57 | メッセージ

一周年カウントダウンプレゼント♪

◇14日の応募締め切りまでの間、こちらの記事をトップに貼らせていただきまーす◇

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10月に入って、日に日に秋が色濃く感じられるようになってきましたね。

えー、今日はちょっとしたお知らせがあります。
まだ先の話ですが、10月31日でブログ開設一周年を迎えるので
日ごろの感謝をこめて、初のプレゼント企画を立ち上げました^^

本来でしたら、一周年を迎えてから
プレゼント告知となるのかもしれませんが、
先日、可愛いミニカボチャのキャンドルをみつけてしまったので
当日の抽選じゃ間に合わない!!と、前倒し企画に変更しました…いいですよね?(笑)

雑貨探しもままならぬ日々ですので たいしたことはできませんが
二名の方に ちょっとしたプレゼントをご用意しました♪
どなたか、もらってやってもいいというかたは
この記事にメッセージ(コメント)を入れてご応募くださいね。


締め切りは10月14日(土) 11:59P.M ぎりぎりまでお待ちしてます^^
翌日15日中に抽選~発表、
住所等のご連絡がつき次第、発送させていただきますので
ハロウィンまで10日以上は飾っていただけるかと思います^^。

追記**
思いのほか多くの方からご応募いただきましたので
急遽小さな小さなプレゼント 「yumix-zakkaセット」 を5セット追加しました♪
合わせて7名の抽選とさせていただきますね^^



◇ブログをお持ちでないかたや 匿名希望のかたは…

お名前だけ(HNで可)入れていただいて、URL欄は空白でOKです。
パスワード欄は、コメントを削除する際に必要なものなので
4桁以上の任意の英数字を入力してください。
コメント入力後、左下の「非公開コメント」のボックスに
チェックを入れて送信していただければ 私以外の目には触れませんのでご安心下さい^^。

応募の時点では、本名も住所も必要ありませんが 
これを機に これから仲良くしたいな~、 あるいはこれからもよろしく!
という気持ちでご応募いただけたらウレシイです。

ちらりと中身を…
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by umix-cima | 2006-10-04 02:46 | メッセージ

ありがとう

a0039171_2317785.jpgポカポカとしたお天気
楽しい時間
仲良しになるということ
大好きなモノとの出会い

…今日はたくさんの
ありがとうに包まれた
素敵な1日でした。

詳細は少しずつ記すとして


今、このブログに遊びに来てくれているあなたに、私から「ありがとう」

今日でブログを始めてから一ヶ月になります
チャットひとつ経験したことがなかったので、初めはどうなることかと
期待よりも心配の要素のほうがはるかに大きいような状態でした。

でも、この一ヶ月間で楽しみに訪問できる場所をたくさんみつけられました

日々たおやかに…はあくまで目標で、いつも穏やかではいられないのが常なのですが
ちょっと心がざわついている時に、皆さんのブログに遊びに行ってホッと一息つけたり
拙いブログに対して温かいコメントで力づけていただいたり…
こんなに限定された環境の中なのに
何人もの感覚の近い友人に出会えたような気持ちになれたことを
本当に嬉しく思っています

心をこめて、ありがとうございます。
これからも優しい時間の一端をご一緒させてくださいね。
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by umix-cima | 2005-11-30 23:27 | メッセージ