正しく伝える難しさ


先日受け取った、ムコ多糖症についてのバトン。
その後、バトン中の記述に、
事実と異なった表現が含まれていることを教えて頂きました。
それをうけて、自分なりに調べた上でのお詫びと訂正をさせていただきます。

***

バトンの文中に
「厚生省や製薬会社が許可を出さない」的な記述がありましたが、
決して許可を出し渋っているわけではなく、海外での承認された新薬が
国内で承認されるまでに時間がかかること自体が問題なのです。

しかし、先日、厚生省も薬事行政改革に取り組むことを表明しましたし、
ムコ多糖症の治療薬の中には、すでに承認されているものもあるということですので、
この件については、今後迅速な承認が得られるような行政改革が進むことを願うのみです。


何よりお詫びしなければならない点は
「5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげたりしています。 」というくだりについてです。


ムコ多糖症の症状のひとつに発育不全や低身長があるため
上記の記述は間違って伝わったものと思われます。
また、病状の進行や寿命についても
誤った情報が、断定的といってもいいような表現で記されていました。


最初にバトンを作った方も、誰かから伝え聞いた話の中で
この文章を作ったのかもしれませんし、もちろん
患者さんを傷つけるつもりで立ち上げたものでもないはずです。
それはバトンを繋げた誰もが同じ気持ちだと思います。


でも、これらの話を
患者さんが目にしたら、どれほどのショックを受けるでしょう。
バトンの中の情報だけが 「なんとなく」知識として広がってしまったら、
病気に対する新たな誤解をも生みかねません。
あくまでも個人的な見解ですが、そのように思った為、先日のバトンは削除しました。


それでも、多くの人が知るべきだと思う気持ちは変わらないので
ムコ多糖症について 「正しく」 知るための方法のひとつとして、
いくつか見て回った中で、新しい情報が多かった
ムコ多糖症親の会のHPをご紹介しておきます。
(新薬承認の件や、症状についても詳しく載っていますので、ご覧下さい。)


毎日病気と闘っていらっしゃる患者さんや、ご家族の方々を
深く傷つけてしまったことに対して、申し訳なく思うと共に
病というデリケートな問題に関するバトンを受け取る時点で、私自身が
もっとムコ多糖症についての正しい現状を確認すべきだったと、反省しております。


せっかくバトンをつないでくださった方には、お手数ですが
この記事に対するTBやリンクでも構いませんので
不適切な表現に対する修正、あるいは削除という対応をお願い致しします。



***


この件を通じて、情報を伝える難しさや、
鵜呑みにすることの危険性について、いろいろ考えさせられました。

本当に伝えたいことなら、きちんと確かめてから行動に移さないといけませんね。
初バトンが苦い思い出だけに終わらぬよう、
自分にできる支援の方法を、これから考えてみたいと思います。
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by umix-cima | 2007-09-26 01:01 | メッセージ
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